この記事では、長男が川崎病になった時の気持ちや症状を数回に分けて書いています。
「子供が川崎病になってしまった」
「高熱が続いていて解熱剤が効かない」
「川崎病の診断が出たけど、これからどうなるのかわからない」
という方の参考になればと思います。
12日目：熱が下がらない。
私はストレスでお腹を壊し、整腸剤と吐き気どめを飲んで付き添い。
２回目のガンマグロブリンを投与しても熱は下がらず、せっかく減らしたステロイドは元の量に戻った。
３回目のガンマグロブリンの投与が決定した。
退院もここから最短で10日。
いつもみたいに小児科に行って、風邪ですねって言われて帰ると思っていたのに。
もう10日帰ってなかった。
14日目：熱が下がらない。
レミケードを使うことになった。
よくわからないけど、免疫を抑えることで一緒に炎症も抑えるみたいな？
これを投与すると感染症にかかりやすくなるとかで。
面会は最小限に。手洗い・消毒・マスクが必須になった。
（今はコロナでだいぶ慣れているけど、コロナがない時期だったのでとても神経質になった）
レミケードで熱が下がらなければ次の日にはもっと高度な病院に転院して血漿交換の手術になるらしい。
こんなちいさな体から血を抜いて入れ替えるなんて…。
頼むから熱が下がって…夢であってほしい…。
15日目：熱が下がらない。転院する。
顔色は良い。
ついに朝になっても熱は下がらず転院が決まった。
腕に点滴のルートをつけたまま、自家用車で2時間ほどかけて移動した。
息子は37.8度が平熱かのように元気になって、車に乗って大好きなマックを食べて次のとこはどんなとこかなー？なんて無邪気に話す。
家族で車に乗ってこのままどこかに逃げてしまいたい気持ちになる。
「どうせ血を入れ替えるなら俺の血を使ってくれたらいいのに」と旦那。
私も誰の血がわからない血じゃなくて私の血を使ってほしいと思った。
病院に到着。そしてまた一通り検査。1番の心配は心臓が悪くなっていること。
結果は…
「紹介状に書かれているような所見はないけどなぁ…。
どこも悪いところないよ？治りかけじゃない？
血漿交換するほどではないと思う。少し様子見よう」
え…？
16日目：熱は下がらない。CRPほぼ0。
転院して前の病院との方針の違いに戸惑う。
前病院
免疫抑制剤使っているので個室管理で。
面会は手洗いうがい、マスクの着用を徹底してください。
8週から12週は免疫力が落ちて感染症になりやすくなってます。
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次病院
１回免疫抑制剤使ったぐらい大丈夫よ。
大部屋だけど風邪の人とかいないから！
え…。そんな感じなの…？
前病院
ステロイドは慎重に減らしていきます。
症状がなかなか手強いのでCRPが0.5以下になったら徐々に様子見て減らしていきましょう。
⇅
次病院
CRP下がっているので様子見ます。
うちステロイド使わないんで。やめます。
これのせいで血液検査の結果が異常なのでてるんじゃない？
えええ？？
前病院
心臓の静脈の壁が少しづつ広がっています。
⇅
次病院
どこも全然大丈夫。なんともない。
えええええええ？？
前病院
もう次の治療は血漿交換しか…。
血液検査の結果も良くならないし…。
⇅
次病院
治りかけだと思うけど。
CRPがほぼ0で心臓が急激に悪化するなんてことはないから。
心臓に気をつけながら様子見ましょう。
血液検査の結果もここにきた時より良くなってるよ。
ただ…川崎病じゃないかもしれないから一応違う検査もしとこうか。
ええええええーーー！！ここにきて違う可能性ーーー！？！？
こんなことあるんだ…。
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